Registerbeskrivning av missbildningsregistret
2.3.2006
(Registerbeskrivning enligt 10 § i personuppgiftslagen (523/99)
1. Registeransvarig
Namn: Forsknings- och
utvecklingscentralen för social- och hälsovården (Stakes)
Postadress: PB 220
Postnummer: 00531 Helsingfors
Besöksadress: Fågelviksgränden 4, 00530 Helsingfors
Telefon: 09-39671
Fax: 09-3967 2324
2. Person som ansvarar för registret
Namn: Annukka Ritvanen
Tjänsteställning: specialforskare
Adress: Stakes/Stakesinformation/Missbildningsregistret, PB 220,
00531 Helsingfors
Telefon: 09-3967 2376
Fax: 09-3967 23 24
E-post:
annukka.ritvanen@stakes.fi
3. Registrets namn
Missbildningsregistret
4. Grund för upprätthållande av registret
Lagstadgad
* 2 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården
(556/89)
* 1 och 8 § i förordningen om riksomfattande personregister för
hälsovården (774/89)
* 2 § i lagen om Forsknings- och utvecklingscentralen för social-
och hälsovården (1073/92)
5. Registrets användningsändamål
Statistikföring och forskning. Uppföljning av förekomsten av
missbildningar, dvs. övervakning.
6. Grupp av registrerade
Missbildningsregistret innehåller riksomfattande uppgifter om
medfödda missbildningar, kromosomala och strukturella avvikelser
som konstaterats hos levande födda eller dödfödda barn samt hos
foster. Varje år mottar missbildningsregistret uppgifter om cirka 4
000 missbildningsfall. Ungefär hälften av dessa fall är
signifikanta.
Missbildningsregistret upprättades den 29 december 1962 och
registreringen av fall påbörjades den 1 januari 1963.
7. Typ av uppgifter i registret
1. Moder
- namn
- personbeteckning
- boendekommun
- medborgarskap (finskt eller annat)
- tidigare graviditeter (antal)
- tidigare förlossningar (antal)
- tidigare dödfödda barn (antal)
- tidigare spontana aborter (antal)
- tidigare avbrytanden av graviditeter på fosterindikation
(antal)
2. Uppgifter om den aktuella graviditeten
- moderns arbete
- moderns sjukdomar samt särskilda problem i anslutning till
graviditeten, vilken
graviditetsvecka
- moderns medicinering och vaccinationer, vilken
graviditetsvecka
- andra exponeringar, vilken graviditetsvecka
- utförda screeningar och diagnostik under graviditeten, vilken
graviditetsvecka och ursprunglig orsak till fosterdiagnostiken
(screening, avvikande graviditetsförlopp osv.)
- antal foster
3. Barn/foster
- namn
- personbeteckning eller födelsedatum
- graviditetslängd
- förlossningssjukhus/sjukhus där den aborten utförts
- förlossningstyp (levande fött, dödfött, avbrytande av
graviditet, missfall)
- kön
- ordningsbokstav vid flerbörd
- födelsevikt
- eventuellt dödsdatum
4. Missbildningar
- diagnos i ord
- diagnos med ICD-koder
- tidpunkten när missbildningen konstaterats (under graviditeten,
som nyfödd, osv.)
- missbildningar konstaterats under graviditeten (vilken
undersökningsmetod, vilken graviditetsvecka)
- tilläggsundersökningar som utförts efter födelsen för att
fastställa missbildningar
- kromosom- och DNA-undersökningar och deras resultat
- röntgen- och ultraljudsundersökningar osv.
- obduktion
- andra undersökningar
5. Eventuella missbildningar hos släktingar (inte släktingarnas
personuppgifter)
- släktförhållande (mor, far, broder, syster, osv.)
- diagnos i ord
- diagnos med ICD-koder
6. Uppgifter om missbildningsanmälan
- typ av anmälan (blankett, annan anmälan, osv.)
- anmälande enhet
- anmälans ankomst- och behandlingsdatum
8. Uppgiftskällor som i regel används för registret
a) Myndigheter, institutioner och personal (läkare, sjukhus,
rådgivningsbyråer) inom hälso- och sjukvården
b) Cytogenetiska laboratorier
c) Registret över födelser. Vårdanmälningsregister inom social- och
hälsovården. Register över aborter. Synskaderegister.
d) Statistikcentralens dödsorsaksstatistik
Grund:
a) och b) 3 § i lagen om riksomfattande personregister för
hälsovården (556/89)
8 § i förordningen om riksomfattande personregister för
hälsovården (774/89)
c) Komplettering och granskning av innehållet i
missbildningsregistret på grundval av ovannämnda register.
3 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården
(556/89)
2, 3, 6, 8 och 9 § i förordningen om riksomfattande personregister
för hälsovården (774/89)
d) Användningstillstånd TK-53-58-02 (TK-53-984-96, TK-53-932-92,
TK-53-87-87), som beviljats av Statistikcentralens
dödsorsaksstatistik.
9. Ändamål för vilket registeruppgifterna i regel lämnas
ut
Registeruppgifterna lämnas i regel inte ut.
Stakes kan ge forskare tillstånd att använda
missbildningsregistrets uppgifter i vetenskaplig forskning efter
att ha hört dataombudsmannen.
10. Den registrerades rätt till insyn och rättelse av en
felaktig uppgift
Den registrerade har varken rätt till insyn i eller rättelse av
registeruppgifterna, eftersom det är fråga om ett lagstadgat
statistik- och forskningsregister och personuppgifterna i registret
inte används vid fattande av beslut om eller vid vård av de
registrerade.
11. Information om behandling av uppgifterna
De registrerade informeras inte om behandling av uppgifterna i
missbildningsregistret, eftersom det är fråga om ett lagstadgat
register.
12. Principerna för skyddet av registret
Personuppgifterna i registret är konfidentiella enligt 4 § i
lagen om riksomfattande personregister för hälsovården
(556/89).
Stakes anvisningar om datasäkerhet (Tietoturvaohje) trädde i
kraft den 1 december 2004 och missbildningsregistrets dataskydd och
datasäkerhet har organiserats enligt anvisningarna.
Registrets manual- och datamaterial finns i låsta lokaler dit
endast vissa anställda har tillträde. Datamaterialet är skyddat med
användarbeteckningar och lösenord. Registret har ett elektroniskt
övervakningssystem för databasen. |