Syöpärekisterin rekisteriseloste

Hyväksytty syöpärekisterin johtoryhmän kokouksessa 27.9.2004
Henkilötietolain (523/99) 10 §:n mukainen rekisteriseloste

1. REKISTERINPITÄJÄ

Nimi: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Postiosoite: PL 300
Postinumero: 00271 Helsinki
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Puhelin: 020 610 6000
E-mail: info[at]thl

Rekisterin tekninen ylläpitäjä
Nimi: Suomen Syöpäyhdistys ry., os. Pieni Robertinkatu 9, 00130 Helsinki
Internet-osoite: Suomen syöpärekisteri
Peruste: Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008) 2 §; Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89); Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/89); Stakesin ja Suomen Syöpäyhdistyksen välinen sopimus.

2. REKISTERIN VASTUUHENKILÖ

Nimi: Risto Sankila
Nimike: Rekisterivastaava, syöpärekisterin vastaava lääkäri
Toimi: Suomen Syöpärekisterin ylilääkäri
Osoite: Suomen Syöpärekisteri, Pieni Robertinkatu 9, 00130 Helsinki
Puh. (09) 135 331
Fax: (09) 135 5378
S-posti: risto.sankila[at]cancer.fi
Määritelty: THL:n ja Suomen Syöpäyhdistyksen välinen sopimus

3. REKISTERIN NIMI

Syöpärekisteri, jonka osana ovat rintasyövän ja kohdunkaulansyövän joukkotarkastusrekisterit

4. REKISTERIN PITÄMISEN PERUSTE

Lakisääteinen:
- Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008)
- Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89)
- Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/89)
- Kansanterveyslaki (66/72)
- Erikoissairaanhoitolaki (1062/89)
- Henkilötietolaki (523/99)

5. REKISTERIN KÄYTTÖTARKOITUS JA HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYN TARKOITUS

Syöpärekisteriin talletetaan THL:lle laissa säädettyjen tehtävien hoitamiseksi syöpätautien esiintyvyyden, ennalta ehkäisyn, hoidon ja lääkinnällisen kuntoutuksen sekä palveluiden käytön kannalta tarpeelliset tiedot.

Tietoja käsitellään vain tieteellistä tutkimusta ja tilastointia varten.

6. REKISTERÖITYJEN RYHMÄ

Suomessa asuvat syöpään sairastuneet henkilöt ja joukkotarkastusten kohdeväestö.

7. REKISTERIN SISÄLTÄMÄT TIETOTYYPIT

Talletettavat tiedot käsittävät potilaan henkilötiedot, syöpää koskevat tiedot, kuolintodistustiedot sekä rintasyövän ja kohdunkaulansyövän joukkotarkastusta koskevat tiedot. Tiedot on määritelty liitteenä olevissa Lääkintöhallituksen ohjekirjeissä Nro 6/1990 ja 7/1990 (DNo 4776/02/90 ja DNo 4777/02/90) ja Stakesin ohjeita ja luokituksia 2004:6:ssa. Tiedot kerätään liitteenä olevien ilmoituslomakkeiden mukaisesti.

Syöpärekisteri

Tunnistetiedot
- henkilötunnus tai syntymäaika
- nimi
- osoitetiedot
- siviilisääty
- ammatti

Syöpää koskevat tiedot
- toteaminen, sijainti, levinneisyys, hoito
- laboratorionäytetiedot

Muut tiedot
- kuolintodistus- ja maastamuuttotiedot

Joukkotarkastusrekisteri

Tunnistetiedot
- henkilötunnus (joukkotarkastusten kohdeväestölle)
- nimi
- osoitetiedot, kotikunta (joukkotarkastusten kohdeväestölle)
- siviilisääty
- ammatti
- kutsutieto

Esitiedot
Joukkotarkastustiedot
Kliiniset tiedot

8. REKISTERIN SÄÄNNÖNMUKAISET TIETOLÄHTEET

Terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset sekä terveydenhuolto- ja farmaseuttiseen henkilöstöön kuuluvat ovat velvollisia salassapitosäännösten estämättä antamaan maksutta THL:lle asetuksella säädettävät laissa terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89) tarkoitettuihin henkilörekistereihin talletettavat tiedot hallussaan olevista asiakirjoista ja rekistereistä.

Väestötietojärjestelmästä saadaan syöpäpotilaiden ja joukkotarkastusrekisterin seurantatiedot ja joukkotarkastusten kohdeväestön tiedot. Kuolintodistustiedot saadaan Tilastokeskuksesta.

9. REKISTERITIETOJEN SÄÄNNÖNMUKAINEN LUOVUTUS

Ei rekisteritietojen säännönmukaisia luovutuksia.

Sosiaali- ja terveysministeriö tai THL voivat myöntää tutkijoille luvan syöpärekisterin tietojen käyttöön tieteellisessä tutki­muksessa kuultuaan tietosuojavaltuutettua.

10. INFORMOINTI TIETOJEN KÄSITTELYSTÄ, REKISTERÖIDYN TARKASTUSOIKEUS JA VIRHEELLISEN TIEDON KORJAUSOIKEUS

Koska kyseessä on lakisääteinen tilasto- ja tutkimusrekisteri eikä rekisterissä olevia henkilötietoja käytetä rekisteröityjä koskevassa päätöksenteossa, syöpärekisteri ei informoi tietojen käsittelystä rekisteröityjä eikä rekisteröidyillä ei ole tarkastus- eikä virheen korjausoikeutta rekisterissä oleviin tietoihin.

Tarkastus- ja korjausoikeutta koskien rekisterinpitäjän kieltäytymisestä annetaan kirjallinen todistus.

Peruste: Henkilötietolaki (523/99)

11. REKISTERIN SUOJAUKSEN PERIAATTEET

Syöpärekisterissä olevat henkilötiedot ovat terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä annetun lain (556/89) 4 §:n mukaan salassa pidettäviä.

Syöpärekisterissä henkilötietoja on kolmessa muodossa: 1) sähköisiä tietoja keskustietokoneessa, levykkeillä ja nauhoilla, 2) mikrofilmeillä ja 3) paperisina syöpä- ja joukkotarkastusilmoituksina.

THL:n luvalla (ilman erillistä tutkimuslupaa) pääsy yksilöityihin rekisteritietoihin on rajattu rekisteriä ylläpitävälle henkilökunnalle, johon kuuluvat syöpärekisterin rekisterivastaava lääkäri, ATK-henkilöstö sekä tietojen tallentajat ja koodaajat sekä rekisterin laaduntarkkailusta vastaavat henkilöt. Kaikki kyseiset henkilöt ovat allekirjoittaneet elinikäisen vaitiolositoumuksen.

Sähköisessä muodossa tiedot ovat erillisellä tietokoneella, joka on suojattu. Koneen tiedostoihin pääsy edellyttää sekä konekohtaisen että tietokantaa suojaavan salasanan tuntemista. Salasanat ovat vain tietokantaa ylläpitävien henkilöiden tiedossa ja oikeuttavat vain kunkin henkilön työtehtävien kannalta välttämättömiin tietoihin ja toimintoihin pääsyn.

Syöpärekisterin tiloihin ei päästetä asiattomia henkilöitä virka-aikaan. Virka-ajan ulkopuolella tiloihin johtavat ovet on lukittu. Mikrofilmejä ja paperi-ilmoituksia säilytetään lukittavissa kaapeissa. Sähköisen tietokannan päivittäiset ja viikoittaiset varmuuskopiot samoin kuin levykkeet ja tietokonenauhat säilytetään paloturvallisessa kassakaapissa, jonka avaimet ovat vain sähköisestä aineistosta vastaavan henkilön hallussa. Sähköisen tietokannan vuosittaiset varmuuskopiot samoin kuin mikrofilmien varmuuskopiot säilytetään pankkiholvissa.

Paperiset syöpäilmoitukset tuhotaan silppurilla tallennuksen päätyttyä.

Liitteet:
- Lääkintöhallituksen ohjekirjeet Nro 6/1990 ja 7/1990 (DNo 4776/02/90 ja DNo 4777/02/90)
- Stakesin ohjeita ja luokituksia 2004:6 (sisältää joukkotarkastusilmoituslomakkeet)
- syöpäilmoituslomakkeet (3 kpl)

Paluu sivulle:

Rekisteriselosteiden luettelo