Syntyneiden lasten rekisterin
rekisteriseloste
1.11.2005 alkaen
Henkilötietolain (523/99) 10 §:n mukainen rekisteriseloste
1. REKISTERINPITÄJÄ
Nimi: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Postiosoite: PL 30
Postinumero: 00271 Helsinki
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Puhelin: 020 610 6000
Fax: 020 610 7324
2. REKISTERIN VASTUUHENKILÖ
Nimi: Eija Vuori
Virka-asema: Suunnittelija
Osoite: THL /Tieto-osasto/ Syntymärekisteri PL 30, 00271
Helsinki
Puhelin: 020 610 7244, 020 610 6000
Fax: (020 610 7324
S-posti: eija.vuori[at]thl.fi
3. REKISTERIN NIMI
Syntyneiden lasten rekisteri
4. REKISTERIN PITÄMISEN PERUSTE
Lakisääteinen.
Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä
(556/89).
Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä
(774/89) 1 ja 3 §.
Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta 668/2008 2 §.
5. REKISTERIN KÄYTTÖTARKOITUS
Tilastointi ja tutkimus. Kerätä tietoja äitiyshuollon,
synnytystoiminnan ja vastasyntyneiden hoidon kehittämistä ja
järjestämistä varten.
6. REKISTERÖITYJEN RYHMÄ
Syntymärekisteri toiminta alkoi vuonna 1987. Vuosina 1990, 1996
ja 2004 on tehty lomakeuudistukset rekisterin luotettavuuden
parantamiseksi. Rekisteriin kerätään tiedot kaikista Suomessa
elävänä syntyneistä lapsista ja kuolleena syntyneistä, joiden
syntymäpaino on vähintään 500 grammaa tai kun raskauden kesto on
vähintään 22 viikkoa sekä edellä mainittujen äitejä koskevat
tiedot.
Syntymärekisterin osana on Pienet keskoset -tiedosto, jonka
tiedonkeruu on aloitettu 11.11.2004. Tähän tiedostoon kerätään
erillisen lomakkeen mukaiset tiedot kaikista Suomessa elävänä
syntyneistä lapsista, joiden syntymäpaino on alle 1500 g tai kun
raskauden kesto on syntymähetkellä alle 32+0 viikkoa. Tiedot
kerätään 42 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti.
7. REKISTERIN TIETOSISÄLTÖ
Syntyneiden lasten rekisterin tietosisältö
1. Äidin henkilötiedot
- äidin henkilötunnus
- äidin sukunimi ja etunimet
- äidin ammatti
- äidin asuinkunta
- äidin kansalaisuus
- äidin siviilisääty
- asuu parisuhteessa
2. Aiemmat raskaudet ja synnytykset
- äidin aiemmat raskaudet
- äidin aiemmat synnytykset
3. Nykyraskaus ja seuranta
- tarkastuskäynnit raskauden aikana
- ensimmäisen tarkastuskäynnin päivämäärä
- äidin paino ja pituus ennen raskautta
- äidin tupakointi raskauden aikana
- raskauteen liittyviä riskitekijöitä ja toimenpiteitä
- äidin raskaudenaikaiset sairaudet (ICD-10-koodeina)
- äidin hoito sairaalan osastolla raskauden aikana
4. Synnytys
- synnytyssairaala
- lapsen syntymäpaikka
- paras arvio raskauden kestosta synnytyshetkellä
- viimeisten kuukautisten alkamispäivä
- synnytyksen kesto
- synnytystapa
- synnytyskivun lievitys
- muita synnytykseen liittyviä toimenpiteitä
- raskaus- ja synnytysdiagnooseja
- äidin synnytyksen aikaisia diagnooseja (ICD-10-koodeina)
5. Lapsi
- lapsen syntymäpäivä,
henkilötunnuksen tunnusosa ja syntymän kellonaika
- lapsen sukupuoli
- lapsi syntynyt elävänä tai kuolleena
- sikiöiden lukumäärä = syntyneiden lasten lukumäärä
- monisikiöisen järjestyskirjain
- syntymäpaino
- syntymäpituus, cm
- päänympärys
- 1 min ja 5 min Apgarin pisteet
- napaveren pH
6. Lapsen tiedot, 7 vrk:n ikään mennessä kertyneet tai
sairaalasta poistuessa
- lapsen hoitotoimenpiteitä 7 vrk:n ikään mennessä
- lapsen diagnooseja 7 vrk:n ikään mennessä (ICD-10-koodeina)
- lapsi 7 vrk:n iässä tai sitä ennen sairaalasta poistuessa
- äidin hoitoaika sairaalassa
Pienet keskoset -lomakkeen tietosisältö
1. Äidin henkilötiedot
- äidin henkilötunnus
- äidin sukunimi ja etunimet
2. Lapsen henkilötiedot
- lapsen syntymäpäivä, henkilötunnuksen tunnusosa ja syntymän
kellonaika
- lapsen sukunimi ja etunimet
- lapsen sukupuoli
- paras arvio raskauden kestosta
- syntymäpaino
- syntymäpituus
- päänympärys
- sikiöiden lukumäärä = syntyneiden lasten lukumäärä
- monisikiöisen järjestyskirjain
- sikiöiden lukumäärä
- synnytyssairaala
- muu perustieto
3. Raskaus
- äidin sairaudet ja komplikaatiot tämän raskauden aikana
- äidin synnytystä edeltävä lääkitys
4. Synnytys
- lapsiveden meno
- napavaltimon diastolinen virtaus
- 1 min, 5 min ja 10 min Apgarin pisteet
- napavaltimon pH ja BE
- napalaskimon pH ja BE
- synnytystapa
- tarjonta syntyessä
- elvytystoimenpiteet / hoito synnytyssalissa
5. Lapsen hoito 42 raskausviikkoa vastaavaan ikään
asti
- hengitysongelmat
- hengitystuki
- surfaktanttihoito
- bronkopulmonaalinen dysplasia
- lääkitys
- infuusioreitit
- nekrotisoiva enterokoliitti
- toimenpiteet ja muu hoito
- sepsis
- aivojen ultraäänitutkimukset
- silmänpohjatutkimukset
- kuulotutkimus
- aivosähkökäyrätutkimukset
- aivojen magneettitutkimukset
6. Lapsen diagnoosit 42 raskausviikkoa vastaavaan ikään
asti
- diagnoosit
- kuolindiagnoosit
7. Lapsen tilanne 42 raskausviikkoa vastaavassa
iässä
- lapsen tilanne 42 raskausviikkoa vastaavassa iässä (kotona,
sairaalassa, kuollut)
- ruokavalio kotiinlähtövaiheessa tai 42 rvk vastaavassa
iässä
- lapsen mitat kotiinlähtövaiheessa tai 42 rvk vastaavassa
iässä
8. Kaikki lasta hoitaneet sairaalat 42 raskausviikkoa
vastaavaan ikään asti
- lasta hoitaneet sairaalat ja osastot
- siirretty seuraavaan sairaalaan
- mihin lapsi siirtynyt
- päiväys, lomakkeen täyttäjän nimi ja arvo
8. REKISTERIN SÄÄNNÖNMUKAISET TIETOLÄHTEET
Synnytyssairaalat (synnytysosastot ja vastasyntyneiden lasten
osastot)
Väestörekisteri
Tilastokeskuksen Kuolemansyyrekisteri
Peruste: Väestörekisterikeskuksen ja Tilastokeskuksen myöntämät
luvat
9. REKISTERITIETOJEN SÄÄNNÖNMUKAINEN LUOVUTUS
Stakes voi myöntää tutkijoille luvan syntymärekisterin tietojen
käyttöön tieteellisessä tutkimuksessa kuultuaan
tietosuojavaltuutettua.
10. REKISTERÖIDYN TARKASTUSOIKEUS JA VIRHEELLISEN TIEDON
KORJAUSOIKEUS
Rekisteröidyillä ei ole tarkastusoikeutta eikä virheen
korjausoikeutta rekisterissä oleviin tietoihin, koska kyseessä on
lakisääteinen tilasto- ja tutkimusrekisteri eikä rekisterissä
olevia henkilötietoja käytetä rekisteröityjä koskevassa
päätöksenteossa tai hoidossa.
11. INFORMOINTI TIETOJEN KÄSITTELYSTÄ
Syntymärekisteri ei informoi tietojen käsittelystä
rekisteröityjä, koska kyseessä on lakisääteinen rekisteri.
12. REKISTERIN SUOJAUKSEN PERIAATTEET
Rekisterin henkilötiedot on säädetty salassa pidettäviksi lain
terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89) 4
§:n perusteella. Syntymärekisterin tietosuoja ja -turva on
järjestetty Stakesin Tietoturvaohjeen (päivitetty 1.12.2004)
mukaisesti. Stakes ja Kansaterveyslaitos yhdistyivät vuoden 2009
alussa Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseksi. Uuden laitoksen
tietosuoja ja -turvaohje on valmisteilla ja otetaan käyttöön sen
valmistuttua.
Syntymärekisterin aineisto on luokiteltu suojausluokkaan 3, mikä
merkitsee tehosuojausta. Syntymärekisterin manuaali- ja
atk-aineistot sijaitsevat lukituissa tiloissa, joihin on pääsy vain
nimetyillä rekisterin työntekijöillä. Atk-aineisto on suojattu
käyttäjätunnuksin ja salasanoin. |