Näkövammarekisterin rekisteriseloste
1.5.2011
Henkilötietolain (523/99) 10 §:n mukainen rekisteriseloste
1. REKISTERINPITÄJÄ
Nimi: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Postiosoite: PL 30, 00271 Helsinki
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Puhelin: 020 610 6000
2. TEKNINEN YLLÄPITÄJÄ
Nimi: Näkövammaisten Keskusliitto ry.
Osoite: PL 30 (Marjaniementie 74), 00030 IIRIS
Puhelin: (09) 396 041
Fax: (09) 3960 4345
3. REKISTERIN VASTUUHENKILÖ
Nimi: Hannu Uusitalo
Virka-asema: silmätautien erikoislääkäri, rekisterin vastaava
lääkäri
Osoite: Näkövammaisten Keskusliitto ry., PL 63 (Marjaniementie 74),
00030 IIRIS
Puhelin: (09) 396 041
Fax: (09) 3960 4720
E-mail: hannu.uusitalo[at]uta.fi
4. REKISTERIN NIMI
Näkövammarekisteri
5. REKISTERIN PITÄMISEN PERUSTE
Lakisääteinen.
- Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä
(556/89) 2 §
- Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä
(774/89) 1, 9 ja 11 §:t
- Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008) 2 §.
6. REKISTERIN KÄYTTÖTARKOITUS
Tilastointi ja tutkimuskäyttö.
7. REKISTERÖITYJEN RYHMÄ
Terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset sekä THL:n alaiseen
terveydenhuoltohenkilöstöön kuuluvat ovat em. lain 3 §:n nojalla
velvollisia salassapitomääräysten estämättä antamaan maksutta
rekisteriin em. asetuksen 9 §:ssä tarkoitetut tiedot hallussaan
olevista asiakirjoista ja rekistereistä. Tietoja on kerätty ja
julkaistu vuoden 1983 alusta alkaen, jolloin lääkintöhallitus antoi
aiheesta yleiskirjeen. Kaikki rekisterin tiedot on tallennettu
tietokoneelle. Lomakkeet ovat näkövammarekisterin arkistossa.
8. REKISTERIN SISÄLTÄMÄT TIETOTYYPIT
Kohdat 1-5 henkilötiedot
1. Henkilötunnus
2. Sukunimi ja etunimet
3. Asuinkotikunnan ja syntymäkotikunnan numero
4. Äidinkieli väestön keskusrekisterin luokituksen mukaisesti
5. Kuolinpäivämäärä
Kohdat 6 - 8 näkövammaisuuden aiheuttajasta ja
monivammaisuudesta
6. Näkövamman aiheuttaneet diagnoosit (1 - 4 kpl) ICD-9
-luokitukseen perustuvan tarkennetun luokituksen mukaisina
koodeina
7. Lisävammat tai pitkäaikaissairaudet oman jaottelun sekä ICD-9
-luokituksen mukaisin koodein
8. Etiologia oman luokituksen mukaisesti
Kohdat 9 - 12 henkilölle aiheutuneesta näkövammaisuudesta
9. Vammaisuuden kesto. Näkövammautumisen ajankohta
(kkvvvv).
10. Näöntarkkuus (visus), erikseen oikea ja vasen silmä, visusarvo
oman luokituksen mukaan ryhmiteltynä.
11. Näkökenttä. Näkökentän halkaisijaa koskevat tiedot, erikseen
oikea ja vasen silmä oman luokituksen mukaan.
12. Näkövamman vaikeusaste WHO:n määritelmän ja luokittelun
mukaan.
Kohdat 13 - 15 ilmoittajasta
13. Ilmoituspäivämäärä
14. Ilmoittavan lääkärin SV-numero
15. Toimipaikkakoodi oman luokituksen mukaisesti
9. REKISTERIN SÄÄNNÖNMUKAISET TIETOLÄHTEET
THL:n lomake 420/1998 (ilmoitus näkövammarekisterille).
Rekisteri-ilmoitukseksi hyväksytään myös kopiot
potilasasiakirjoista ja lääkärinlausunnoista sekä muut
silmälääkärin tutkimukseen perustuvat tulosteet, jos niistä
ilmenevät rekisteröinnin kannalta riittävät tiedot.
10. REKISTERITIETOJEN SÄÄNNÖNMUKAINEN LUOVUTUS
Ei säännönmukaista luovuttamista. THL voi myöntää tutkijoille
luvan rekisterin tietojen käyttöön laissa määritellyssä
tieteellisessä tutkimuksessa kuultuaan sitä ennen
tietosuojavaltuutettua.
11. REKISTERÖIDYN TARKASTUSOIKEUS JA VIRHEELLISEN TIEDON
KORJAUSOIKEUS
Koska kyseessä on lakisääteinen tilasto- ja
tutkimustarkoituksiin käytetty rekisteri, jonka tietojen käyttö
rekisteröityä koskevassa päätöksenteossa on lailla kielletty,
rekisteröidyllä ei ole tarkastusoikeutta tietoihinsa eikä oikeutta
pyytää tietojensa korjaamista.
12. INFORMOINTI TIETOJEN KÄSITTELYSTÄ
Kyseessä on lakisääteinen rekisteri, jonka käsittelystä ei
tarvitse informoida rekisteröityä.
13. REKISTERIN SUOJAUKSEN PERIAATTEET
Rekisterin tiedot ovat salassa pidettäviä, arkaluonteisia
tietoja. Rekisterin tekninen ylläpitäjä on sopinut
rekisteriaineiston säilyttämisestä ja päivityksestä THL:n kanssa,
missä rekisterin suojaus on toteutettu valtionhallinnon korotetun
tietoturvatason mukaisesti. Henkilötunnuksin varustetun lomake- ja
atk-aineiston kokoamiseen osallistuvat vain näkövammarekisterissä
nimetyt henkilöt. Lomakkeet säilytetään käsittelyn ajan lukitussa
huoneessa ja sen jälkeen arkistossa. Atk-tiedosto on suojattu
käyttäjätunnuksin ja salasanoin. |