Epämuodostumarekisterin rekisteriseloste

2.3.2006
(Henkilötietolain (523/99) 10 §:n mukainen rekisteriseloste)

1. REKISTERINPITÄJÄ

Nimi: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Postiosoite: PL 30 Postinumero: 00271 Helsinki
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Puhelin: 029 524 6000
Fax: 020 610 7324

2. REKISTERIN VASTUUHENKILÖ

3. REKISTERIN NIMI

4. REKISTERIN PITÄMISEN PERUSTE

5. REKISTERIN KÄYTTÖTARKOITUS

6. REKISTERÖITYJEN RYHMÄ

7. REKISTERIN SISÄLTÄMÄT TIETOTYYPIT

2. Nykyraskautta koskevat tiedot
- äidin työ
- äidin sairaudet ja raskauteen liittyvät erityisongelmat, millä raskausviikolla
- äidin lääkitykset ja rokotukset, millä raskausviikolla
- muut altistukset, millä raskausviikolla
- tehdyt raskaudenaikaiset sikiöseulonnat ja -tutkimukset, millä raskausviikolla ja alkuperäinen syy sikiötutkimuksiin (seulonta, poikkeava raskauden kulku jne.)
- sikiöiden lukumäärä

3. Lapsi / sikiö
- nimi
- henkilötunnus tai syntymäaika
- raskauden kesto
- synnytys- / keskeytyssairaala
- syntymän tapa (elävänä tai kuolleena syntynyt, keskeytys, keskenmeno)
- sukupuoli
- monisikiöisen järjestyskirjain
- syntymäpaino
- mahdollinen kuolinpäivämäärä

4. Epämuodostumat
- diagnoosi sanallisessa muodossa
- diagnoosi ICD-koodeilla
- epämuodostuman toteamisaika (raskauden aikana, vastasyntyneenä, jne.)
- epämuodostumien toteaminen raskauden aikana (millä tutkimustavalla, millä raskausviikolla)
- epämuodostuman toteamiseksi tehdyt lisätutkimukset syntymän jälkeen
- kromosomi- ja DNA-tutkimukset ja niiden tulokset
- röntgen- ja ultraäänitutkimukset, jne.
- obduktio
- muut tutkimukset

5. Sukulaisten mahdolliset epämuodostumat (ei sukulaisten henkilötietoja)
- sukulaisuussuhde (äiti, isä, veli, sisar, jne.)
- diagnoosi sanallisessa muodossa
- diagnoosi ICD-koodeilla

6. Epämuodostumailmoitusta koskevat tiedot
- ilmoituksen tyyppi (lomake, muu ilmoitus jne.)
- ilmoittava yksikkö
- ilmoituksen saapumis- ja käsittelypäivämäärät

8. REKISTERIN SÄÄNNÖNMUKAISET TIETOLÄHTEET

a) Terveydenhuollon viranomaiset, laitokset ja ammattihenkilöt (lääkärit, sairaalat, neuvolat)
b) Sytogeneettiset laboratoriot
c) Syntyneiden lasten rekisteri. Hoitoilmoitusrekisteri. Raskaudenkeskeyttämisrekisteri. Näkövammarekisteri.
d) Tilastokeskuksen Kuolemansyytilastot

Peruste:
a) ja b) Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89) 3 §. Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/89) 8 §.
c) Epämuodostumarekisterin tietosisällön mukaisten tietojen täydennys ja tarkistus ko. rekistereistä
Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89) 3 §.
Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/89) 2 §, 3 §, 6 §, 8 § ja 9 §.
d) Tilastokeskuksen Kuolemansyytilastojen myöntämät käyttöluvat TK-53-58-02 (TK-53-984-96, TK-53-932-92, TK-53-87-87)

9. REKISTERITIETOJEN SÄÄNNÖNMUKAINEN LUOVUTUS

Ei rekisteritietojen säännönmukaisia luovutuksia.
Stakes voi myöntää tutkijoille luvan epämuodostumarekisterin tietojen käyttöön tieteellisessä tutkimuksessa kuultuaan tietosuojavaltuutettua.

10. REKISTERÖIDYN TARKASTUSOIKEUS JA VIRHEELLISEN TIEDON KORJAUSOIKEUS

Rekisteröidyillä ei ole tarkastusoikeutta eikä virheen korjausoikeutta rekisterissä oleviin tietoihin, koska kyseessä on lakisääteinen tilasto- ja tutkimusrekisteri eikä rekisterissä olevia henkilötietoja käytetä rekisteröityjä koskevassa päätöksenteossa tai hoidossa.

11. INFORMOINTI TIETOJEN KÄSITTELYSTÄ

12. REKISTERIN SUOJAUKSEN PERIAATTEET

Rekisterin henkilötiedot on säädetty salassa pidettäviksi lain terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89) 4 §:n perusteella.

Epämuodostumarekisterin tietosuoja ja -turva on järjestetty Stakesin Tietoturvaohjeen (päivitetty 1.12.2004) mukaisesti. Stakes ja Kansaterveyslaitos yhdistyivät vuoden 2009 alussa Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseksi. Uuden laitoksen tietosuoja ja -turvaohje on valmisteilla ja otetaan käyttöön sen valmistuttua..

Epämuodostumarekisterin manuaali- ja ATK-aineistot sijaitsevat lukituissa tiloissa, joihin on pääsy vain nimetyillä rekisterin työntekijöillä. ATK-aineisto on suojattu käyttäjätunnuksin ja salasanoin. Rekisterissä on tietojärjestelmän käytön valvonta.

Paluu sivulle:

Synnynnäiset epämuodostumat

Lisääntyminen

Rekisteriselosteiden luettelo