Synnynnäiset epämuodostumat

Aineistokuvaus

Tekijä: Stakes, Stakestieto-tulosalue.

Kuvaus: Rekisterin päätarkoituksena on epämuodostumien määrän ja laadun jatkuvalla ja nopealla seurannalla pyrkiä ajoissa havaitsemaan mahdolliset uudet epämuodostumia aiheuttavat tekijät ympäristössä ja ehkäistä epämuodostumien syntyä vaikuttamalla näihin riskitekijöihin. Rekisteri sisältää tietoja elävänä ja kuolleena syntyneillä lapsilla sekä sikiöillä todetuista epämuodostumista. Rekisteri tuottaa tiedot epämuodostumatapauksien ja epämuodostumien lukumääristä ja esiintyvyyksistä kokonaisuutena. diagnoosiryhmittäin ja diagnooseittain. Tiedot on luokiteltu alueittain, äidin iän, lapsen sukupuolen, syntymäntavan sekä syntymävuoden ja -kuukauden mukaan.

Tietosisältö: Elävänä ja kuolleena syntyneiden lasten synnynnäiset epämuodostumat, kromosomi- ja rakennepoikkeavuudet, jotka diagnosoidaan tai joita epäillään lapsen ollessa alle vuoden ikäinen. Keskenmenoissa ja raskauden keskeytyksissä sikiöillä todetut epämuodostumat ja muut poikkeavuudet. Epämuodostumarekisterin tietoja täydennetään myös myöhemmin ilmoitetuilla tiedoilla. Tiedot kerätään valtakunnallisesti.

Kerättävät tiedot: Äidin tunnistetiedot, asuinkunta, kansalaisuus, ammatti/työ, aiemmat raskaudet ja synnytykset, raskaudenaikaiset altistukset ja tehdyt sikiöseulonnat ja -tutkimukset. Lapsen/sikiön tunnistetiedot, syntymäntapa, raskauden kesto, sukupuoli, syntymäpaino, monisikiöisyys, synnytys-/keskeytyssairaala, mahdollinen kuolinpäivä. Epämuodostumat, niiden diagnosointi raskauden aikana ja syntymän jälkeen, epämuodostumien mahdollinen syy sekä toistuminen perheessä.

Käytetyt luokitukset: Koko maa, lääni, maakunta, "yliopistollinen sairaanhoitopiiri", sairaanhoitopiiri, kunta. Jakaumat äidin iän, lapsen sukupuolen, syntymäntavan sekä syntymävuoden ja -kuukauden mukaan. Rekisterissä on käytetty ICD 7, 8, 9 ja 10 -diagnoosiluokituksia, vuodesta 1993 lähtien ICD9:n laajennusta. Epämuodostumia tarkastellaan kokonaisuutena, diagnoosiryhmittäin ja diagnooseittain. Lääkkeistä käytetään ATC-luokitusta. Eräitä epämuodostumarekisterin poistolistan mukaisia lieviä poikkeavuuksia ei lasketa mukaan tilastoihin.

Tietojen keruumenetelmät ja tietolähde: Rekisteriin ilmoittavat jatkuvasti synnytyssairaalat, hoitavat sairaalat, neuvolat, terveydenhuollon ammattihenkilöt sekä sytogeneettiset laboratoriot. Rekisteri kerää epämuodostumatietoja myös muista tiedostoista ja rekistereistä, kuten syntymärekisteristä, raskaudenkeskeyttämisrekisteristä, hoitoilmoitusrekisteristä, näkövammarekisteristä, Tilastokeskuksen kuolemansyytilastosta sekä Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksesta - diagnoosit varmistetaan sairaaloista.

Päivitystiheys: Rekisteritietoja päivitetään jatkuvasti, tilastot vuosittain.

Valmistumis- tai julkistamisaika: Epämuodostumarekisterin vuosiaineistot ovat valmiit lapsen/sikiön syntymävuotta seuraavan kalenterivuoden päättyessä, rekisteriä täydennetään jatkuvasti myöhemminkin. Aineistosta tuotetaan vuosittaiset yhteenvedot ja raportit. Lisäksi tuotetaan neljännesvuosittaiset ja vuosittaiset raportit kansainvälisille epämuodostumajärjestöille.

Aikasarja: Rekisteri on toiminut vuodesta 1963 lähtien. Aikasarjoja on saatavissa vuodesta 1974 lähtien epämuodostumasta riippuen, vuodesta 1991 lähtien kaikista epämuodostumista. Rekisteriuudistukset vuosina 1985 ja 1993 vaikuttavat aikasarjoihin.

Asiasanat: Synnynnäiset epämuodostumat, rakenteelliset poikkeavuudet, kromosomipoikkeavuudet, epämuodostumarekisteri.

Palvelutarjonta: Rekisteri tuottaa tilastotietoja viranomaisille, sairaaloille ja sairaanhoitopiireille ja terveydenhuollon ammattihenkilöille valtakunnallisen ja alueellisen suunnittelun ja seurannan sekä kliinisen työn apuvälineeksi. Rekisteri tuottaa tilastotietoja myös kansainväliseen käyttöön sekä yleistä informaatiota epämuodostumista. Myös tutkijat voivat hyödyntää epämuodostumarekisterin tietoja.

Tuotetarjonta: Epämuodostumarekisterin pohjalta tuotetaan tilastojulkaisuja Stakesin Tilastotiedote- ja muissa sarjoissa sekä tilauksesta muita epämuodostumaselvityksiä ja tilastoja. Rekisterin tilastoja julkaistaan myös International Clearinghousen ja EUROCAT:n vuosiraporteissa ja www-sivuilla. Stakes voi myöntää luvan epämuodostumarekisterin tietojen käyttöön tieteellistä tutkimusta varten.

Rekisteriseloste: Epämuodostumarekisterin rekisteriseloste

Yhteystiedot:
Annukka Ritvanen puh. 029 524 2376,
Seija Sirkiä puh. 029 524 2365,
s-posti:etunimi.sukunimi@stakes.fi

Linkkejä/lisätietoja:

International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR)

European Registration of Congenital Anomalies (EUROCAT)

National Birth Defects Prevention Network (NBDPN)

CDC (Birth defects)

Motherisk

Teratologinen tietopalvelu

Teratogen Information Service (TERIS)

Orphanet

Paluu sivulle:

Synnynnäiset epämuodostumat

Lisääntyminen

Aineistokuvausten lista